Guide du futur transplanté du foie PDF Imprimer Envoyer

Généralités

 

Qu'est-ce qu'une transplantation ?

La transplantation est une opération par laquelle un organe malade est remplacé par un organe sain prélevé sur une personne décédée.

La personne transplantée est appelée un receveur, celle qui est décédée est un donneur. L'organe prélevé est un greffon.

 

Quand transplante-t-on ?

Lorsque, malgré les traitements, l'organe n'assure plus les fonctions vitales et que par conséquent la vie du malade est menacée.

De nombreuses maladies hépatiques peuvent déboucher sur une transplantation du foie.

Depuis quand réalise-t-on cette opération ?

Combien en fait-on ?

Historiquement, la première transplantation a été réalisée aux U.S.A. par le Pr. Thomas STARZL en 1963.

En France, c'est le Pr. Henri BISMUTH qui, en 1974 fit la première transplantation hépatique à l'hôpital Paul Brousse de Villejuif.

Depuis, plus de 1300 opérations ont été effectuées par l'équipe du Centre Hépato-Biliaire de l'hôpital Paul Brousse.

Actuellement il en est fait environ 700 par an en France sur une vingtaine de centres.

Le nombre de personnes vivantes transplantées hépatiques dans le monde est de l'ordre de 52.000 ; en France, environ 3.500.

Mais tant en France que dans les autres pays, il persiste un manque d'organes pour répondre à l'attente des nombreux malades.

 

La vie après la transplantation ?

Sorties de l'hôpital après une période de durée variable, les personnes transplantées sont astreintes à :

- un suivi médical, hebdomadaire au début, dont la fréquence diminue avec le temps,

- un traitement anti-rejet par des immunosuppresseurs,

- un régime alimentaire (sans sel), surtout au début du traitement.

Cela n'exclut nullement la possible reprise d'activités professionnelles et sportives.

Plusieurs jeunes femmes transplantées ont depuis lors donné naissance à des bébés. Donc, reprise d'une vie quasiment normale.

Les problèmes sont d'ordre administratifs et financiers car, réputées "personnes à risques", les transplantés ont des difficultés à obtenir ou conserver leur emploi et à obtenir des assurances et garanties dans des opérations financières.

 

Le devenir de la transplantation ?

Nous avons vu précédemment qu'elle est un recours ultime lorsque toute thérapie a échoué.

Le nombre de personnes atteintes d'affections hépatiques s'accroît. Or le nombre de dons d'organes ne suit pas cette évolution. Il est donc essentiel, dans l'immédiat, que chacun prenne conscience de cette cause d'intérêt national.

A terme, afin d'enrayer le développement des maladies hépatiques une large information du public est nécessaire.

De même, la poursuite des travaux de recherche :

-mise au point de vaccins contre les virus responsables des hépatites,

-médicaments issus du génie génétique.

 

Introduction

 

Votre médecin (ou l'équipe médico-chirurgicale qui vous a pris en charge) vous ont parlé de la transplantation hépatique.

Pourquoi cette éventualité ?

Parce que c'est la meilleure sinon la seule solution pour que vous gardiez ou que vous retrouviez une vie normale. La perspective de cette opération vous a sans doute surpris et probablement angoissé.

Pour vous aider à mieux aborder cette épreuve, des transplantés hépatiques qui, avant vous, se sont trouvés dans cette situation, et qui ont aujourd'hui retrouvé la santé, vous en parlent.

Il faut savoir tout d'abord que cette opération n'est plus du domaine expérimental mais qu'elle est devenue une pratique courante. Bien des choses ont changé depuis la première transplantation hépatique réalisée à Denver (USA) en 1963. La technique chirurgicale s'est largement perfectionnée, et l'utilisation de la Ciclosporine depuis le début des années 80 et du Tacrolims ou Prograf (depuis 1995) ont permis de multiplier le nombre de greffes avec des résultats de plus en plus satisfaisants : rien qu'en France, à fin 1997, plus de 6.500 transplantations hépatiques ont été effectuées.

La réussite de l'intervention n'est pas seulement du ressort de l'équipe médico-chirurgicale : elle sera fortement aidée si vous et votre entourage l'abordez avec confiance.

Le but de l'intervention est de vous permettre de rester ou de redevenir une personne "normale". Ainsi, plus de la moitié des transplantés hépatiques que nous connaissons ont repris le travail quelques mois après leur transplantation.

Que va-t-il se passer maintenant ? Nous allons vous parler des phases successives qui interviennent généralement :

- Le bilan pré opératoire

- L'attente, suivie de l'appel

- L'opération et ses suites immédiates

- Le retour à une vie normale et la surveillance médicale.

 

 

COURAGE !

TOUT SE PASSERA BIEN, COMME CELA S'EST BIEN PASSÉ POUR DES

CENTAINES D'AUTRES PERSONNES AVANT VOUS !

 

BILAN PRÉ OPÉRATOIRE

 

Ce bilan consiste en toute une série d'examens destinés à évaluer la faisabilité de l'opération, ainsi qu'à rechercher le moindre microbe ou virus qui pourrait amener des complications pendant la période post-opératoire où les défenses immunitaires de votre organisme seront volontairement amoindries pour éviter le rejet de votre nouveau foie.

 

Les examens pratiqués au cours de ce bilan ne sont pas douloureux ; certains cependant peuvent paraître inconfortables. Mais ils sont faits dans votre intérêt car ils conditionnent la suite des événements. Si vous ne comprenez pas le but d'un examen, n'hésitez pas à demander des explications aux médecins ou aux infirmières qui vous renseigneront.

 

Du résultat du bilan dépendra la décision d'effectuer ou non la transplantation, sous réserve, dans certains cas, d'un traitement préalable pour vous permettre d'aborder l'opération dans les meilleures conditions physiques. Mais c'est VOUS qui devrez prendre la décision définitive. Si l'urgence de l'opération ne vous apparaît pas évidente, sachez que les médecins ne proposent pas une transplantation à la légère.

 

Attendre représente parfois un risque important quand la fonction hépatique est très atteinte. N'attendez pas que votre état général se dégrade et pensez au délai d'attente d'un organe disponible.

 

 

 

L'ATTENTE

 

Si la décision de vous transplanter a été prise, vous ne serez pas pour autant transplanté tout de suite. Préparez-vous à une attente qui pourra être de plusieurs mois. Continuez à mener une vie normale. Aucune date ne peut être fixée à l'avance, car divers facteurs interviennent, dont le premier bien entendu, est la disponibilité d'un organe : vous devrez attendre votre tour et il pourra y avoir des urgences à opérer immédiatement (par exemple, dans le cas d'une hépatite fulminante).

 

Ensuite il faut tenir compte de :

- La compatibilité sanguine : le greffon doit avoir le même groupe sanguin que le vôtre.

- La taille du greffon doit correspondre à votre morphologie.

- L'état de l'organe à transplanter : l'équipe de prélèvement ne partira le prélever que si les examens pratiqués sur le greffon révèlent que celui-ci est sain.

Deux cas peuvent se présenter :

- Vous restez à l'hôpital.

(c'est qu'il est probablement nécessaire de surveiller l'évolution de votre maladie ou d'améliorer votre état général dans la perspective de l'opération. Vous serez donc sur place le jour où un organe sera disponible).

- Vous êtes autorisé à rentrer chez vous.

(vous devrez néanmoins venir régulièrement à l'hôpital pour des bilans sanguins afin de surveiller votre état).

 

Mais vous devrez surtout pouvoir être joint à toute heure du jour ou de la nuit lorsqu'un organe sera disponible.

- Si vous ne quittez jamais votre domicile, le téléphone permettra de vous joindre.

- Si vous vous absentez rarement, donnez à l'hôpital le ou les numéros de voisins proches qui seront informés du lieu où l'on peut vous joindre.

- Si vous souhaitez garder une certaine liberté de mouvement, essayez d'obtenir un appareil de radio-messagerie (sémaphone, téléphone mobile,...) que vous garderez sur vous pendant vos déplacements. Dès que le "bip" se fait entendre, appelez l'hôpital qui vous précisera s'il s'agit d'un appel vous concernant ou d'interférences, toujours possibles.

 

L'APPEL

 

Lorsque vous serez appelé à l'hôpital en vue de la transplantation, vous devez vous y rendre dans les meilleurs délais. (en principe moins de quatre heures)

Sachez que l'on appelle pratiquement toujours deux personnes en même temps pour ne pas perdre un organe précieux au cas où l'une des personnes ne pourrait être transplantée (difficultés de transport, infection passagère,...).

Préparez-vous psychologiquement au fait que vous risquez d'être appelé plusieurs fois et que vous pourriez repartir chez vous sans avoir été opéré.

 

L'OPÉRATION ET SES SUITES IMMÉDIATES

 

Le moment de l'opération est déterminé par la disponibilité et la durée de survie de l'organe qui va vous être greffé.

Vous devez savoir - et surtout vos proches doivent savoir - qu'il s'agit d'une opération longue, qui dure en moyenne de huit à douze heures.

Vous vous réveillerez en chambre stérile dans une unité de soins intensifs. En effet, pour éviter le rejet de votre nouveau foie, vous êtes soumis à un traitement "immuno-suppresseur" qui vous rend plus vulnérable aux divers facteurs d'infection. Le séjour en chambre stérile durera plusieurs jours, éventuellement plusieurs semaines. Pendant cette période, les visites seront strictement limitées (horaires et nombre de visiteurs).

Vous serez ensuite transféré en chambre d'hospitalisation normale, où les visites seront plus largement autorisées et où vous attendrez patiemment le jour de votre sortie ! La durée totale d'hospitalisation est généralement de l'ordre d'un à deux mois.

Quels sont les objectifs fixés pendant cette hospitalisation ?

- assurer les suites opératoires (cicatrisation,...)

- faire en sorte que le nouvel organe fonctionne convenablement et ne soit pas rejeté. Nombreux sont, en effet, ceux qui développent un début de rejet dans les semaines qui suivent la transplantation. C'est un phénomène courant, très souvent bénin, rapidement enrayé grâce à un traitement adapté.

- vous mettre à l'abri des infections possibles.

- ajuster les traitements que vous aurez à suivre après votre sortie.

Ces objectifs nécessiteront de nombreux bilans sanguins ainsi que d'autres examens spécifiques (radiographie, échographie, biopsie hépatique  )

Lorsque vos bilans le permettront et que vous n'aurez plus à craindre d'infection ni de rejet aigu, vous pourrez poursuivre votre convalescence chez vous ou dans une maison de repos selon les cas. Vous aurez à revenir à l'hôpital pour des contrôles, au début fréquents mais qui s'espaceront de plus en plus par la suite.

 

RETOUR A LA VIE NORMALE ET SURVEILLANCE MÉDICALE

 

Lorsque vous quitterez l'hôpital, vos médecins vous prescriront une médication adaptée à votre cas, que vous devrez scrupuleusement respecter. Ils vous donneront des conseils d'hygiène de vie et éventuellement un régime alimentaire (le plus souvent pauvre en sel) qui vous aideront à retrouver une santé satisfaisante.